배우 Colin Farrell 희귀병을 앓고 있는 Emma Fogarty 함께 마라톤 완주

배우 Colin Farrell 희귀병을 앓고 있는 Emma Fogarty 함께 마라톤 완주

 

전 세계적으로 약 50만 명의 사람들이 '나비 피부'로 더 잘 알려진 수포성 표피박리증(EB)이라는 희귀 피부 질환을 앓고 있는 것으로 추정되며, 이 질환은 피부에 매우 쉽게 물집이 생기고 찢어진다.

10월 3일, 데브라 아일랜드(Debra Ireland) 자선단체는 아일랜드 정부가 2025년 예산에서 EB 치료를 위한 자금 조달의 우선순위를 소홀히

했다는 매우 속상한 소식을 소셜 미디어에 공유했다. 그러나 이 희귀한 유전 질환을 앓고 있는 미국에서 가장 오래 살아남은 Emma Fogarty는 포기하지 않았고 오랜 친구 Colin Farrell과 함께 Dublin마라톤에 참가하는 아이디어를 생각해 냈고, 이런 식으로 자선 단체를 위해 거의 700,000달러를 모금하는 데 도움을 주었다.

 

Colin Farrell은 오랜 친구 Emma Fogarty를 휠체어에 태우고 더블린 마라톤을 완주했다.

 

오스카상 후보에 오른 배우 Colin Farrell은 오랜 친구 Emma Fogarty를 휠체어에 태우고 아일랜드 Irish Life Dublin Marathon의 마지막 4km(2.5마일)를 완주했다. 두 친구는 16년전 Farrell이 Debra Ireland의 최대 기부자와 저녁 식사를 했을 때 만났다.

Emma 는 태어날 때부터 왼발과 오른팔에 피부가 없었으며, 조금만 건드려도 극심한 통증에 시달리는 물집이 생길 위험이 항상 있었다.

상처 감염을 막기 위해 몸의 80%가 붕대로 덮여 있다. 그녀의 세계에서는 하루하루가 상상할 수 없을 정도로 고통스럽고 어려운 도전이지만, 엠마는 전 세계 많은 사람들에게 신앙과 힘의 상징이 되었다.

 

그러므로, 그 경주의 마지막 4km는 각각 그녀의 인생의 10년을 상징했다.
"아무도 제가 이렇게 오래 살아남을 것이라고 예상하지 못했습니다 – 왜냐하면 저와 같은 유형의 EB를 가진 사람들은 거의 그렇지 않기 때문입니다 – 하지만 저는 항상 투사가 되도록 격려받았습니다."라고 그녀는 말했다.

"40세에 도달하는 것이 기적이 되어서는 안 되지만, 지금 당장은 기적입니다"라고 덧붙였는데, 그는 현재 아일랜드에서 EB 질환을 앓고 있는 가장 오래 생존한 사람으로 여겨지며 두 번의 암 투병을 겪었다.

Emma를 오랫동안 알고 지낸 Colin은 엠마야말로 진정한 용기와 순수한 결단력이라고 믿는다.
"그 달리기는 그녀가 보여주지 않더라도 매일 견뎌야 하는 고통에 비하면 아무것도 아니었다"고 배우는 말했다. 

"결승선까지 4km를 남겨두고 저를 기다리고 있는 그녀를 볼 수 있었고, 각각의 코스는 그녀의 인생에서 10년을 상징하는 것이었고, 

마지막 스트레칭을 함께 할 수 있었던 것은 영광이었습니다. 절대 잊지 못할 것"이라고 덧붙였다.

 

Emma Fogarty는 '나비 피부'라고도 알려진 수포성 표피박리증(EB)이라는 희귀 유전 질환을 앓고 있으며, 이 질환은 조금만 만져도 극심한

물집이 생긴다.

 

Emma에게 마라톤에 참가하는 것은 진정한 꿈이 실현된 것이었고, 특히 누구에게나 바랄 수 있는 가장 지지적이고 관대하며 충성스러운

친구와 함께 마라톤을 완주하는 것은 더욱 그랬다.
"그는 항상 EB를 앓고 있는 사람들에게 연민과 공감을 보여주었고 제 눈에는 진정한 챔피언입니다"라고 그 여성은 말했다.
이는 Colin이 첫째 아들 James Padraig Farrell이 겨우 두 살 반 때 Angelman syndrome이라는 희귀 신경 질환 진단을 받았기 때문에 삶이

얼마나 힘들 수 있는지 잘 알고 있기 때문일 것이다. 아들을 보살피고 아들이 자라는 것을 지켜보는 것은 배우에게 인간과 인간의 몸과 삶을 진정한 경이로움으로 바라볼 수 있는 능력을 주었다.

 

"나는 그가 내가 두 번 다시 생각하지 않았을 것들, 우리 중 많은 사람들이 당연하게 여기는 것들에 대해 얼마나 많이 고군분투하는지 

본다"고 Colin이 말했다.

2024년에 그는 아들들로부터 영감을 받아 특별한 도움이 필요한 자녀가 있는 가족이 마땅히 받아야 할 지원을 받을 수 있는 더 많은 기회를 제공하는 Colin Farrell Foundation을 설립했다.
Colin 은 "기본적으로 교육, 중재, 치료, 사회적 환경 등 삶의 모든 영역에서 아이가 소속감을 느낄 수 있도록 도움을 주는 것"이라고 설명했다. "나는 세상이 제임스에게 친절하기를 바란다. 세상이 그를 친절과 존경으로 대하길 바란다."

Colin은 아이가 21살이 되면 그 나라의 모든 보호 장치, 모든 통합 프로그램, 특수 교육이 사라진다고 언급했다. 따라서 그는 특별한 도움이 필요한 자녀가 있는 가정이 연령에 관계없이 자녀를 위한 의미 있는 세계와 연결의 삶을 찾을 수 있기를 원한다.

 

"우리가 매일 당연하게 여기는 두 가지가 있습니다. 당신이 그것들을 잃는 순간, 그제서야 당신은 깨어납니다." 가장 위대한 럭비 

선수 중 한 명인 Joost Van Der Westhuizen은 인생의 마지막 몇 년 동안 운동 신경 질환(MND)으로 고생했다.

Colin 과 Emma는 이 사실을 누구보다 잘 알고 있는 것 같다. 검증된 우정을 통해 그들은 가장 어려운 상황에서도 믿음을 잃지 않는 방법과

매 순간이 순수한 마법이기 때문에 삶에 감사하는 방법을 전 세계에 보여주었다.

 

인터넷은 Colin Farrell의 지지적이고 의미 있는 제스처 이후 감사 메시지로 넘쳐났다.