네티즌의 도움으로 희귀유전질환 환자에게 희망의 치료가 시작 되다.

네티즌의 도움으로 희귀유전질환 환자에게 희망의 치료가 시작 되다.

 

자외선민감증(Xeroderma Pigmentosum, XP)을 앓고 있음에도 불구하고 아기를 갖기로 결정한 이유로 비난받았던 Karine de Souza는 이제 온라인의 뜨거운 응원 덕분에 생명 구명 치료를 받고 있다.34세의 브라질 엄마인 Karine은 햇빛에 알레르기처럼 반응하는 희귀 유전질환 때문에 대부분의

삶을 햇볕으로부터 자신을 보호하며 보내왔다.

 

최근 그녀의 얼굴 절반을 위협하는 공격적이고 빠르게 퍼지는 암에도 불구하고, 인터넷의 낯선 사람들의 친절 덕분에 Karine은 브라질의 공공 의료

시스템에서 보장되지 않는 비싼 치료인 면역 치료를 시작할 수 있게 되었다.

 

*트롤(troll) 또는 인터넷 트롤(internet troll)은 인터넷 문화에서 고의적으로 논쟁이 되거나, 선동적이거나, 엉뚱하거나 주제에서 벗어난 내용, 또는

공격적이거나 불쾌한 내용을 공용 인터넷에 올려 사람들의 감정적인 반응을 유발시키고 모임의 생산성을 저하시키는 사람을 가리킨다.

또한, 진행되는 논의를 혼란시키는 사람을 의미하기도 한다.

프랑스어로는, 요정이라는 뜻도 있다. 트롤 뒤에 '-er'을 붙여서 '트롤러'(troller)라고 말하는 사람도 있으나, 정확한 표기법은 '트롤'이다.

 

Highlights

*XP( Xeroderma Pigmentosum)로 고통받으며 어머니가 된 Karine은 피부암에 매우 취약하다.

*그녀의 공격적인 암이 최근 재발하여 그녀의 얼굴의 절반을 위협하고 있다.

*화학요법이나 방사선 치료가 불가능한 상황에서 면역요법이 그녀의 유일한 선택이었다.

*모금 활동을 통해 415,000브라질 레알(미국 달러로 75,400달러)가 모금되어 그녀의 치료를 시작하는 데 도움이 되었다.

 

Karine의 생존 이야기는 인터넷을 감동시켰지만, 그녀가 엄마가 되었다는 이유로 잔인하게 troll들에게 공격받았다.

 

Karine의 의료 여정은 XP와 함께 사는 것이 어떤 것인지 공유했을 때 몇 년 전 처음으로 화제가 되었다.많은 사람들이 그녀의 상태에도 불구하고 Karine의 회복력을 존경했지만, 그녀는 인터넷 괴롭힘으로부터 많은 어려움도 겪었다.비평가들은 2023년 그녀가 딸 Zaya를 낳은 이후로 특히 Karine에게 불쾌감을 느꼈다.

 

댓글 작성자들은 그녀가 부모가 되기로 선택한 것을 "무책임하다"고 비난했다.일부는 심지어 그녀의 아이가 그녀의 외모를 "두려워할" 것이라고 주장했다."사람들은 아이들이 나를 두려워할 것이고, 내 상태와 내 얼굴, 그리고 여러 다른 측면 때문에 두려워할 것이라고 말합니다,"라고 그녀가 인터뷰에서 Truly에 말했다.

 

Karine은 "사람들이 자주 하는 부정적인 말은 '얼마나 무책임한가', '나는 아이를 가질 운명이 아니었다', '내 아이가 어머니를 무서워할 것이다', 그리고 '나는 이 세상에 존재할 운명이 아니었다'"라고 덧붙였다. troll들로부터의 잔인한 댓글에도 불구하고, 카라인은 남편 Edmilson과 함께 아이를 낳고 가족을 구성하는 것이 꿈이라고 고수했다.

 

“아이를 낳은 것이 무책임하다고 생각하지 않아요,”  Karine이 말했다. “아이를 낳고 가족을 이루는 것은 우리가 가졌던 꿈이에요… 저는 모든 꿈은 유효하다고 믿습니다.” 의사들은 Zaya가 어머니의 질환을 물려받을 확률이 1% 미만이라고 확인했다.

 

“그것은 그녀에게 어떤 신체적 영향도 미치지 않습니다. 그녀는 제가 그녀의 어머니라는 것에 영향을 받지 않으며, 제가 하는 모든 일에서 최선을 다하고 있습니다.”라고 Karine이 말했다.

XP는 전 세계에서 매우 소수의 사람들에게 영향을 미치는 믿을 수 없을 정도로 희귀하고 치료할 수 없는 질병이다.

 

이 드문 불치병은 "백만 분의 일"의 상태로 설명되며, Karine은 전신 보호 장비를 착용하고 언제나 SPF100 자외선 차단제를 발라야 한다고 데일리

메일이 보도했다.현재까지 Karine은 이 병으로 인한 종양을 제거하기 위해 260회의 수술을 받았다.XP는 Karine에게 귀, 코, 눈, 입의 일부와 같은 많은 것을 앗아갔다. 유방 중 하나도 암 때문에 제거되었다.

 

수년간의 수술 끝에 Karine은 다시 한번 생명을 위해 싸우고 있다. 이번에는 그녀의 절반 얼굴을 위협하는 공격적이고 빠르게 퍼지는 암과의 싸움이다.항암치료와 방사선치료가 불가능해지면서 그녀의 유일한 희망은 면역요법이었다.

남편, 딸, 그리고 수십만의 네티즌이 그녀의 가장 큰 지지자다.

 

Karine 은 2017년 남편 Edmilson이 그녀의 불치병에 대해 읽은 후 온라인에서 만났다.
그 이후로 부부는 수술, 대중의 판단, 수많은 건강 위기에 함께 직면했다.
그들의 관계를 "사기"라고 부르거나 그녀를 "괴물"과 "좀비"라고 부르는 증오 댓글에도 불구하고 Edmilson은 그녀의 곁을 떠난 적이 없다.

 

“저는 Zaya가 Karine같은 어머니를 두고 있어 정말 행운이라고 느낍니다. Zaya는 Karine처럼 결단력 있고 강하며 투쟁하는 어머니를 가진 것이 행운입니다.”라고 Edmilson이 말했다.

Karine은 강력한 소셜 미디어 존재감을 쌓아왔다. 그녀의 개인 인스타그램 페이지는 XP와의 여정을 공유하는 데 사용되며, 현재 527,000명 이상의

팔로워가 있다.

Karine의 지지자들은 최근 VOAA에서 주최한 크라우드 펀딩 캠페인에서 다시 한 번 그녀를 지원했으며, 이 캠페인은 작성 시점에 R$415,299 이상을 모금하여 R$447,000(USD 81,100)의 목표에 가까워졌다.

 

자금 덕분에 Karine은 의사들이 생존 가능성이 가장 높다고 말하는 면역 요법을 시작할 수 있었다.“Karine은 이미 면역 요법 치료를 시작했습니다. 그녀는 정말 열심히 싸워왔고 이제 생명을 위한 싸움을 계속할 기회를 가지게 되었습니다.”라고 VOAA의 모금 조직자들이 최근 업데이트에서 공유했다.

네티즌들은 Karine에게 공감하며, 많은 사람들이 그녀가 Zaya의 어머니로서 잘하고 있다고 말했다.