'조로증'을 앓고 있는 사람중 가장 오래살고 있는 56세의 여성

 '조로증'을 앓고 있는 사람중 가장 오래살고 있는 56세의 여성

Tiffany Wedekind는 현재 급격한 노화 질환 또는 벤자민 버튼 병 (Benjamin Button disease)으로 더 일반적으로 알려진 조로증의 가장 오래된 생존자 중 한 명으로 여겨진다. 46세인 그녀는 평균 기대 수명을 30년이상 초과했다. 그녀의 말에 따르면, 그녀는 "살아 있어서조차 안 되는 존재"이다.

Cleveland Clinic에 따르면 조로증은 전 세계적으로 2천만명 중 1명에게 영향을 미치는 희귀 유전 질환으로 아기의 생후 첫 1-2년 이내에

급격한 노화를 유발한다. 성장이 느려지고, 예상대로 체중이 증가하지 않으며, 이 질환은 항상 치명적이며, 종종 15세경에 환자의 목숨을

앗아간다.

 

Highlights

*46 세의 Tiffany Wedekind는 조로증을 앓고있는 가장 오래된 생존자 중 한 명이다.
*Progeria는 1/2천만명에 영향을 미치며 Tiffany는 기대 수명보다 오래 살았다.
*'끈질긴 Tiffany'로 알려진 그녀는 긍정적인 태도로 사람들에게 영감을 준다.

 

 

키가 138㎝이고 무게가 26㎏에 불과한 Tiffany는 종종 어린이로 오해를 받는다. 그러나 그녀는 자신의 진단을 모욕으로 사용하는 사람들에게 "나에게 아무 문제가 없다고 생각하지 않는다"고 대답하는 것을 부끄러워하지 않았다.

46세의 Tiffany Wedekind는 어린이의 급속한 노화를 유발하는 질병인 조로증을 앓고있는 가장 나이 많은 사람들 중 한 명이다.

 

조로증의 증상에서 흔히 볼 수 있듯이 Tiffany는 심혈관 질환, 관절염 및 무릎의 석회화를 앓고 있어 고통스럽게 퇴화된다. 그녀는 또한 가발로 숱이 적은 머리카락을 숨기고 치아 뿌리를 잃은 후 3D 프린팅 틀니를 착용한다.
"내 말은, 나는 본질적으로 작은 아기 인형처럼 보였다"고 그녀는 피플에 말했다. "저는 제 자신이 뭔가 다르다는 것을 아주 일찍 알았다.

하지만 저는 그저 제 인생을 살고 싶었고, 다른 사람들처럼 되고 싶었습니다."

 

그 말에 충실하기 위해 Tiffany는 학교에서 재즈, 탭, 발레 수업을 많이 들었다. 그녀는 또한 소프트볼과 농구를 했고, 조로증이 종종 십대에

환자의 목숨을 앗아간다는 것을 알고 있음에도 불구하고 중학교 치어리더로 공연했다.

의사들은 Tiffany의 증상이 경보를 울린 후에도 Tiffany를 제대로 진단하지 않았다. 

 

New York Post에 따르면 Tiffany는 7살 때 아기 이빨이 자연적으로 빠지지 않아 치아를 뽑아야 했고, 그 후 6년 동안 교정기를 착용했다.

그녀가 16살이 되었을 때, 의사들은 그녀의 피부에서 이상한 하얀 반점을 발견하고 놀랐다. 
20대에 접어들면서 머리카락이 빠지기 시작하고 치아가 나빠지기 시작했지만 아직까지 진단은 나오지 않고 있다. 
Tiffany는 나이에 비해 체구가 작았던 오빠 Chad가 뼈와 심장에 여러 가지 문제를 겪게 되었을 때에야 비로소 답을 찾았다.

 

의사들은 가족의 유전학을 더 깊이 파고들면서 적절한 결론을 내렸다. 
당시 38세였던 Tiffany와 그녀의 남동생, 그리고 경증을 앓고 있던 어머니 Linda는 모두 조로증 진단을 받았다. 세 번째 Wedekind남매인 Todd와 아버지 Michael은 음성 판정을 받았다.

 

Chad는 약 1년 후 39세의 나이로 사망했다. 이제 대동맥 판막이 좁아지면서 Tiffany는 남동생을 죽인 심장마비에 대해 끊임없이 경계하고

있다.
"사실 몇 년 전에 한 간호사가 제게 '당신은 겨우 42살이에요'라고 말한 적이 있어요. "저는 마치 '아가씨, 저는 살아있어야 하지도 않아요.

 내 나이를 보고 가지 마.'" 

인터넷의 일부 사람들은 입을 다물지 않았지만 Tiffany는 그들의 불친절한 말에 영향을 받지 않았다

 

Tiffany는 TikTok에서 꽤 많은 팔로워를 확보했으며 거의 3만명의 팬이 그녀의 콘텐츠를 시청하고 있다. 그러나 이러한 관심은 제작자의

외모에 대해 상당히 목소리를 높인 혐오자들도 끌어들인다.
누군가는 댓글에 "재밌게 놀고 있는 걸보니 기쁘지만 진지하게 칼로리가 필요하다"고 썼고, 또 다른 사람은 "치즈버거가 필요하다"고 말했다. 
일부 음모론자들은 그녀의 상태가 사기라고 주장하면서 "Progeria는 유전적이며 태어날 때 존재합니다. 그녀는 건강해 보이는 십대 시절의

사진을 가지고 있습니다..."

 

Tiffany는 눈 하나 깜짝하지 않고 "어른이 되는 것의 한 가지 좋은 점 — 당신은 sh–t를 줄 필요가 없습니다."라고 대답했다. 
그녀의 팬들은 그녀를 지지하는 데 주저하지 않았으며, 한 사람은 "이 댓글은 나를 너무 화나게 만들었고, 당신이 그것을 받아들이고 어리석고 긍정적으로 만들어서 너무 기쁘다"고 말했다.

"좋아, 어떤 사람들은 그냥 스스로를 극복해야 해. 비록 그것이 큰 웃음을 만들었지만," 누군가가 덧붙였다. "당신은 정말 좋은 에너지를 가지고 있고 인생을 편안하게 받아들이는 것 같습니다. 정말 대단하시네요."

Tiffany는 다른 사람들이 당연시하는 단순한 일상 활동을 즐길 수 없지만, 자신의 인생 모토에 충실할 수 있는 방법을 찾았다. 

 

46세의 그녀는 "사람들이 눈도 주지 않는 작고 단순한 것들"로 자신이 원하는 삶을 살기 위해 고군분투하고 있지만, 그렇다고 해서 그녀의 

정신이 꺾이도록 내버려 두지 않았다.
Tiffany의 치료를 감독하는 유전학자 Kim McBride박사는 피플에 "Tiffany는 여전히 놀랍고 놀라운 불꽃과 삶의 기쁨을 가지고 있다"고 말했다.

 

 

이 불꽃은 그녀가 Instagram에서 "Tenacious Tiffany"로 알려진 이유이다. 그녀는 또한 2004년에 자신의 양초 브랜드를 론칭하고 Wanderlust

Studio라는 요가 및 예술 집단으로 사업을 확장했다. 
"지금 이 순간을 살지 않는 사람들이 정말 많아요." 티파니가 말했다.

 "지금 우리가 가진 건 전부야. 사람들이 정말 높이 평가해줬으면 좋겠어요."

Tiffany의 많은 팬들은 Tiffany가 살아가는 방식에서 영감을 얻는다.