희귀질환으로 실명할 4명의 자녀와 잊을 수 없는 세계 여행을 하는 부부

희귀질환으로 실명할 4명의 자녀와  잊을 수 없는 세계 여행을 하는 부부

 

Blink는 National Geographic의 새로운 특별한 다큐멘터리로 희귀 유전 질환으로 인해 실명할 운명인 4명의 자녀를 둔 가족을 보여준다.
13세 소녀 Mia와 세 아들 Léo, 11세, Colin, 9세, Laurent, 7세의 부모인 Edith Lemay와 Sébastien Pelletier는 아이들이 아직 할 수 있을 때

세계의 모든 아름다움을 보기 위해 세계 여행을 떠났다.

 

1.4명의 자녀 중 3명이 시력 상실을 유발하는 희귀 유전 질환 진단을 받았을 때, 이 가족은 아이들이 아직 시력을 잃을 수 있을 때 세계의 

모든 아름다움을 경험하기 위해 세계 여행을 떠났다.

 

 

지난 6년은 딸 Mia와 가장 어린 두 아들이 망막 세포가 서서히 죽어가는 희귀 유전 질환인 색소성 망막염 진단을 받았기 때문에 퀘벡에 사는 가족에게 정말 절망적인 시기였다.
"진단을 내리면서 가장 어려웠던 부분은 무대응이었습니다. 그들이 할 수 있는 일은 아무것도 없습니다. 치료법이 없어요." 에디스가 말했다.
부모는 병의 진행에 대해 아무것도 할 수 없었지만, 적어도 아이들에게 평생 기억에 남을 잊을 수 없는 경험을 줄 수 있다는 것을 깨달았다.
"얼마나 빨리 진행될지는 모르지만, 중년이 되면 완전히 시력을 잃을 것으로 예상한다"고 부모는 말했고, 미아의 장애 상담사는 미아의 

시각 기억을 책에 있는 그림으로 채우자고 제안했다고 덧붙였다.

 

"나는 그녀에게 책 속의 코끼리를 보여주지 않을 것이라고 생각했습니다. 진짜 코끼리를 보러 데려갈 거야." 에디스가 말했다. 

"그리고 나는 내가 할 수 있는 가장 훌륭하고 아름다운 이미지로 그녀의 시각적 기억을 채울 것이다"라고 그녀는 덧붙였다.

 

 

 

2.이 가족의 3명의 자녀는 심각한 시력 장애를 초래하는 희귀 난치병인 색소성 망막염 진단을 받았다.

 

이러한 이해를 바탕으로 이 가족은 24개국을 횡단하는 영감을 주는 1년간의 여행을 떠날 수 있었다. 그 부모들은 그들의 아이들에게 그들이 보고 싶은 것과 하고 싶은 것들의 버킷 리스트를 만들라고 요청했는데, 그것은 사막의 일몰을 보는 것, 낙타를 타면서 주스를 마시는 것, 몽골에서 승마를 타는 것, 다른 나라에서 친구를 사귀는 것, 기차에서 자는 것 그리고 다른 많은 것들을 포함했다.

"우리는 볼거리에 집중하고 있었어요." Sébastien이 설명했다. "우리는 또한 동식물에 많은 초점을 맞췄습니다. 우리는 아프리카뿐만 아니라 다른 곳에서도 놀라운 동물들을 보았습니다. 그래서 우리는 그들이 집에서는 볼 수 없었던 것들을 볼 수 있게 하고 가장 놀라운 경험을 할 수 있도록 정말 노력했습니다."

 

여행 중에 Léo는 사파리에서 코끼리를 보았고, Mia는 돌고래와 함께 수영을 했으며, Edith는 Cappadocia에서 열기구를 탔고, Sébastien은

Angkor Wat의 유적지를 보았고,Colin은 움직이는 기차에서 잠을 자는 꿈을 이뤘다.온 가족이 지역 사람들과 친구가 되었고 마법처럼 아름다운 야생 동물을 경험했다.

 

 

 

3.Edith Lemay와 Sébastien Pelletier는 숨막히는 여행지와 일생에 단 한 번뿐인 만남으로 아이들의 추억을 채우겠다는 목표를 세웠다.

 

영화 'Blink'는 월트 디즈니 스튜디오에 의해 10월 4일부터 미국과 캐나다의 150개 극장에서 개봉될 예정이다.
"이 영화는 역경에 직면한 가족의 힘과 회복력에 대한 증거입니다." 영화를 감독한 Edmund Stenson의 말이다. "네, 진단은 시각 장애에 국한되어 있지만, 실제로는 세상이 당신에게 무언가를 던졌을 때 무엇을 하는지에 대한 더 광범위한 이야기입니다. 당신은 어떻게 대답합니까? 당신은 어떻게 반응합니까?"

내셔널 지오그래픽의 카메라는 나미비아,몽골, 이집트, 라오스, 네팔, 터키를 여행하며 76일 동안 이 가족을 따라갔고, 가장 친밀한 방식으로 이 장면을 포착할 수 있었다.
"카메라를 아이들의 높이에 맞추고 가족과 친밀하게 가깝게 유지함으로써 관객이 일상 생활의 관찰 현실과 각 가족 간의 미묘한 관계에 몰입할 수 있도록 하는 것을 목표로 했습니다. 이 영화는 외모, 몸짓, 그리고 아주 작은 디테일, 즉 우리가 서로를 대하는 관계의 근간을 바탕으로 만들어진 영화입니다." Edmund Stenson 과 Daniel Roher 감독의 설명이다.

 

"(부모의 슬픔이) 어린아이와 같은 경이로움과 발견에 대한 더 순수하고 즐거운 이야기의 균형을 유지함으로써, 우리는 단순한 위치 목록을

 넘어 보편적인 것을 포착할 수 있다고 느꼈다"고 그들은 덧붙였다.

4.가족이 인생을 바꾼 이 뉴스에 직면한 방식은 불확실한 미래가 현재를 정의하지 않는다는 것을 보여주었다.

 

"중요한 것을 놓치지 마세요"라고 Blink의 주요 메시지가 말하자, 저는 갑자기 이 멋진 가족의 태도를 완벽하게 묘사하는 Roald Dahl의 

가장 좋아하는 인용구 중 하나를 떠올렸습니다. 마법을 믿지 않는 사람들은 결코 그것을 찾지 못할 것입니다."

Edith Lemay와 Sébastien Pelletier는 우리가 아무것도 통제할 수 없는 상황에서도 빛을 볼 수 있는 방법, 삶을 소중히 여기고 매 순간을 가장 특별하고 마법 같은 것처럼 포용할 수 있는 방법이 있다는 것을 전 세계에 보여준다.

5.인터넷을 통해 사람들은 온 가족에게 응원과 진심 어린 메시지를 보냈다.